Zakaj Si želim, Da Bi Me Mama Povedala O Raku Dojke

2024 Avtor: Steven Freeman | [email protected]. Nazadnje spremenjeno: 2023-12-17 08:20

Ko se mesec zavedanja o raku dojk bliža koncu, smo povabili gostujočo pisateljico, da deli svojo osebno izkušnjo kot hči preživele osebe. Lucia Vinuales je 17-letna seniorka v Lycée Francais v New Yorku. Je tudi hči preživelega raka dojke in ustanoviteljica otroškega rakavega kotička, mesta za otroke in najstnike, ki so se soočili ali se soočali s starševskim ali družinskim rakom.

Živahno se spominjam trenutka: imel sem 12 let, moja sestra pa pet, in sedeli smo na tleh naše roza poslikane spalnice. "Imam boo-boo," je rekla naša mati, takrat stara 39 let, in pokazala na prsi. Omenila je "majhno dodatno kost", ki jo je bilo potrebno odstraniti, in rekla, da bo v naslednjih tednih veliko počivala. To ne bi razumela šele mnogo kasneje, toda takrat nam je povedala, da ima raka dojke. Prav tako smo zadnjič govorili o "boo-boo-ju" pet let.

Nisem bil sam. Bolnišnice in organizacije za oskrbo proti raku ponujajo veliko programov za pare, ki imajo diagnozo raka - moji lastni starši so se na primer resnično zbližali skozi to težavo - a ker je rak pogosto povezan s starejšimi ljudmi, za mlajše družine primanjkuje sredstev, celota in ljudje pozabijo, da diagnoza raka lahko obremeni tudi otroke.

Približno tretjina ljudi z rakom je diagnosticirana v starosti, ko bodo morda skrbeli za otroke, zato je bilo ocenjeno, da približno 562.000 otrok živi s staršem, ki je v najintenzivnejši fazi zdravljenja raka. Pomanjkanje sredstev za družine lahko povzroči, da starši ne vedo, kako obravnavati to temo s svojimi otroki. V nekaterih primerih se odločijo, da je najbolje, da besede "rak" sploh ne omenjajo. Moja mama se je na primer odločila skriti podrobnosti svoje diagnoze, saj je menila, da smo premladi, da bi nosili to težo. Skrbelo jo je zaradi pogovorov, ki bi jih imeli v šoli, če bi rekli, da ima mama raka. Bi nas odzivi in vprašanja prijateljev še bolj prestrašili? Moj oče se je strinjal,in razložili, da želijo zadevo predstaviti "zelo občutljivo, medtem ko nam ne povedo veliko", da bi vedeli "najmanjšo možno količino", da nas ne bi prestrašili.

Očeta me je preplavila novica, ko mu je mama prvič povedala. Razložil sem mi, da je bila njegova začetna reakcija čisti šok, in poudaril, da beseda "rak" takoj vzbudi strah. Med čakanjem na več rezultatov testa je moral najti potrpljenje in uravnotežiti svoje skrbi z mamino mamico, medtem ko še vedno podpira našo družino in poskrbi, da njegovi otroci ne bodo opazili, da je nekaj narobe. Po besedah moje mame je "skrbel za vse, ko nisem mogel." Prva stvar, ki jo je storila moja mama po diagnozi, je poklicala svojo mamo. Šokirana in prestrašena je iskala tolažbo in podporo. Čutila je, da je nenavadno mlada z diagnozo raka dojke in se boji, kaj bi se lahko zgodilo, če bi zamudila letni pregled. Kljub njenemu strahuoblekla si je pogumen obraz svoje družine in ga hotela narediti "priložnostno, ne tragično". Z olajšanjem je ugotovila, da se rakave celice niso razširile, kar pomeni, da kemoterapija ni potrebna, vendar bo vseeno morala opraviti štiriletno pot, ki je vključevala dvojno mastektomijo in rekonstrukcijo.

Ko je moja babica ugotovila, da so moji starši od nas skrivali resnično diagnozo moje mame, je spoštovala njihovo odločitev kot par in nam tudi ni nič povedala. Toda kljub vsej tej zmedenosti sem vseeno spoznal, da se nekaj dogaja. V mesecih po njeni diagnozi se spomnim, da me je okolica zmedla. Nenadoma so našo hišo napolnili šopki, cvetlični aranžmaji in škatle čokolade, vse s črkami ali priloženo opombo "Za Uršolo". Spominjam se fotografiranja vsakega šopka, ker sem se jim zdela lepa in nikoli niso spraševali odraslih, kaj vse to pomeni ali zakaj toliko ljudi izkazuje skrb za našo družino. Moji stari starši so prišli na obisk iz Perua, prav tako družina iz Španije; ostali so več tednov.

Različne spomine imam na to, da sem mamo nekaj časa počivala v postelji, vedno zavita v odeje, tako da nisem mogla videti nobenih brazgotin ali obližev, ki jih je imela na prsih. Spominjam se, da je nisem mogla objeti, ker je bila preveč krhka, da bi jo lahko tesno držala, zato bi nežno položila poljub na njeno čelo in nadaljevala s svojim prednaročnim življenjem. Videti, kako gre skozi fizikalno terapijo, me je še bolj zmedlo. Spraševal sem se, zakaj bi babica pomagala, da počasi dvigne roko do konca in zakaj je bilo to sploh tako težko. Živahno se spominjam škode, ki bi jo videl v očeh ljudi, ko so me gledali, mame mojih prijateljev me prijazno vabijo, da bi me odvrnile.

Napor, da me ne prestraši, je na koncu pripomogel k temu, kako sem se odločil spoprijeti s svojimi čustvi. Ker se mi je celotna družina zdela zaposlena s tistim, kar se mi je zdelo kot stres, sem se odločil, da bom vedno misli in vprašanja zadrževal zase. Najbolj nenavaden del situacije v retrospektivi je bila nepovezanost, zunanji ljudje pa vedo več kot notranji. Odrasli, ki hodijo po jajčnih lupinah okoli mene in me tako previdno gledajo, so mi ustvarili več zmede, ker sem mislil, da o moji materi vedo več kot jaz.

Govoril sem z dr. Adamom Brownom, kliničnim asistentom na oddelku za otroško in mladostniško psihiatrijo v Langoneu in potrdil sem, da sta v teh razmerah bolj poštena in neposredna. "Pomembno je uporabljati natančne izraze, kot je rak," pravi Brown. "Navedite konkretne razlage in uporabljajte otrokom prijazen jezik, pri tem pa se izogibajte evfemizmom, kot je:" Mamica se ponaša s tem. " najboljša podpora. Če starši teh neposrednih izrazov ne uporabljajo že od začetka, obstaja velika verjetnost, da bodo otroci slišali druge z neposrednim jezikom in bodo imeli več dvomov in strahov. "Otroci vseh starosti so dobri pri branju čustev in tona glasu," pravi Brown."Zelo verjetno se bodo otroci pobrali zaradi dejstva, da so ljudje okoli njih zaskrbljeni ali razburjeni." Brown priporoča tudi knjige, ki jih lahko starši berejo s svojimi otroki, na primer Leto moje matere, ki jo je plenila Ann Speltz in Ko nekdo, ki jo ljubite, ima rak Aleric Lewis.

Pomembno je tudi prepoznati načine, kako starost vpliva na to, kako otroci razumejo raka svojih staršev. Pri petih je moja majhna sestra doživela naraščanje ločitvene tesnobe, medtem ko sem jaz, že star, postala bolj zaprta knjiga glede na svoja čustva. Zdaj se sprašujem tudi o dolgotrajnem psihološkem vplivu, ki ga povzroča roditelj z rakom. Na primer, obstaja običajna navada poosebljanja občutkov ali razvijanja trajne navezanosti na starševsko figuro po dogodku.

V prizadevanju za ozaveščanje o pomembnosti te teme je nekaj potreb, ki jih imajo lahko otroci različnih starosti, in predlogi, kako se spoprijeti z njimi, deli dr. Brown:

4-10 let

• Majhen otrok ima lahko vprašanja, vendar je pogosto zadovoljen z neposrednim, preprostim odgovorom
• Otroci "uporabljajo igro, pripovedovanje zgodb ali risanje, da izrazijo svoje strahove in želje"

10-15 let

• Morda potrebuje več razlage, kaj se dogaja z manj otroškega jezika
• Lahko vpliva na njihovo koncentracijo in uspešnost v šoli
• Lahko vpliva na prijateljstvo, bodisi negativno, če kdo narobe razume, bodisi pozitivno, če nekdo izkaže podporo

15-20 let

• Mladostniki imajo več vprašanj in potrebujejo bolj zapletene odgovore
• Kot odrasle osebe so najbolj intuitivne in lahko pogosto povedo, kaj se dogaja, tudi če jim starši ne povedo

Vse starosti

• Za otroke je pomembno, da najdejo dejavnosti, s katerimi se bodo pomirili kot pobeg: povezovanje z družinskim ljubljenčkom, poslušanje glasbe, igranje najljubše igre, ogledovanje prijateljev
• Za otroke je pomembno, da razumejo, kaj čutijo. Na primer z prepoznavanjem in označevanjem njihovih občutkov ali potrditvijo. "Smiselno je, da vas je strah ali žalost. Tu sem, da vam pomagam pri tem."

Novembra 2014, nekaj mesecev po začetnem boo-boo pogovoru, sem končno spoznal, skozi kaj pravzaprav preživlja moja mama. Oče je tekel svoj prvi maraton, moja mama in jaz pa smo stali ob oviri na vzhodu 79. ulice in prvi aveniji v New Yorku in iskali množico zanj. Ko sem ga opazil v morju ljudi, sem videl, da razburjeno kaže na njegovo srajco. "Za Uršolo" je bil ročno napisan na prsih, na vsakem rokavu pa sta bili napisani "Lucia" in "Aitana". Pod imenom moje mame je na majici pisalo "Fred's Team", skupina, ki je vodila Memorialni center za rak Sloan-Kettering, bolnišnico, kjer se je zdravila moja mama. V tistem hitrem trenutku sem povezala pike in ugotovila, kaj ima moja mama več kot boo-boo. Ta ključni trenutek je bil okrepljen nekaj ur kasneje na cilju,ko so se moji starši zalomili in jih objeli pet polnih minut. Vse je kazalo, da je padel na svoje mesto. Vse, kar se je dogajalo v mesecih, ki so vodili do tega, je zdaj imelo popoln smisel, vendar o tem še vedno nismo govorili.

Zdaj, skoraj pet let pozneje, sem počasi zbral pogum, da sem odložil svoje strahove in se odprl za svoja čustva. Mami sem zastavljal vedno več vprašanj in zdaj se lahko pogovorimo o njenem raku. Verjamem, da je nekaj časa ostalo v temi - čeprav se je to zgodilo zaradi dobrih namenov - pripomoglo k temu, da se odločim za dušenje svojih čustev, čeprav delam na tem. Če kdaj opazim, da ponotranjim občutke, se pogovorim s svojimi družinskimi člani, ki jih podpirajo, namesto da bi jih zadrževal v sebi. Če se kdaj bojim, da bi podedoval gen raka, se z mamo odkrito pogovorim o tem, da dobim zagotovilo, ki ga potrebujem.

Čeprav še vedno zdravim, se zavzemam za razpravo o temi starševskega raka, da bi ozaveščali o načinih, kako to vpliva na otroke. Moj cilj je preprečiti otrokom, da bi šli skozi tisto, kar sem doživel, in staršem pomagati, da v celoti razumejo, kaj lahko storijo, da pomagajo svojim otrokom skozi eno najtežjih situacij, ki jih bodo kdaj doživeli.