Kronična Utrujenost Nesorazmerno Prizadene ženske - Končno Znanost Posveča Pozornost

2024 Avtor: Steven Freeman | [email protected]. Nazadnje spremenjeno: 2023-12-17 08:20

Pomladni dan sem jokal pred tremi leti, ko so mi diagnosticirali sindrom kronične utrujenosti, ne iz žalosti, ampak olajšanja. Mogoče je bil to začetek mojega življenja kot bolnik s CFS, vendar je bil konec skrivnosti, s katero sem se spopadal dolga leta: namreč skrivnost, zakaj sem se toliko časa počutil kot sranje.

Medtem ko sem novico delil z družino in prijatelji, ki se je gnala z validacijo, sem poskušala razložiti, zakaj praznujem. CFS, znan tudi kot mialgični encefalomijelitis, je slabo razumljiva in pogosto izčrpavajoča bolezen brez odobrenega zdravljenja. Zdravniška skupnost ni niti približno odločena o tem, kako bi to lahko imenovali. Nekateri si prizadevajo za rebrand za "bolezen do sistemskega prenašanja", da bi se borili proti zmotnemu mnenju, da CFS vključuje utrujenost od mlina. A vseeno, zakaj me ne bi veselilo, če bi me v kolidžnem letu nalepila nalepka za tisto stvar, ki se je naselila v moje telo kot megla in tako črpala svojo energijo, otekla bezgavke in zavila mišice v boleče vozle?

Branje o simptomih, ki lahko spremljajo CFS, je bilo kot proučitev mojega zdravstvenega kartona. Vse je bilo tam: bolečine v mišicah, meglica v možganih, osvežujoči spanec, otekle bezgavke, "zrušitve" ali "razplamti", ki trpijo trpeče od izčrpanosti dan ali tedne naenkrat. Bil je razlog, da je moje telo to storilo, razlog zaradi priznanja medicinskih strokovnjakov. Moja diagnoza je bila hladna, trd dokaz, da nisem len ali histeričen in zagotovo nisem bil samo "utrujen": bil sem bolan, popolna postaja.

Kar nekaj let je trajalo, da je izvajalec oskrbe pomislil, da bi me napotil k specialistu CFS. Moj primer je na milejšem koncu spektra bolezni, saj nekateri bolniki ne morejo delovati, vendar tisti, ki so bolj prizadeti, tudi niso zajamčeni odgovorov. V ZDA živi približno 836.000 do 2,5 milijona ljudi s CFS, od tega 60 do 65 odstotkov žensk. Raziskovalci menijo, da večina obolelih ni diagnosticirana, nekatere ocene pa znašajo kar 91 odstotkov. Delno zato, ker doslej še ni bilo standardnega biološkega testa za sindrom. Moja diagnoza je zahtevala, da zdravnik moje simptome vzame resno in ne kaj drugega.

Odstotek nediagnosticiranih obolelih bi lahko padel, če bi bil potrjen zgodnji uspeh novega krvnega testa, ki je bil predmet nedavnega prispevka iz Stanforda. Test temelji na potencialnem biomarkerju, ki zdrave posameznike razlikuje od tistih s CFS. Z merjenjem, kako imunske celice in krvna plazma reagira na stres, je pravilno označil vsakega od 40 udeležencev raziskav s sindromom in nobenega od zdravih. To je velika novica: diagnoza CFS je trenutno izključitev, kar pomeni, da lahko zdravnik, če nič drugega ne pojasni bolnikovih simptomov, ugotovi, da ima CFS.

Ti simptomi vključujejo najmanj šest mesecev globoke, nepojasnjene utrujenosti; slabo počutje, ki pomeni poslabšanje, kar pomeni poslabšanje simptomov po fizičnem ali duševnem naporu; osvežujoč spanec; in bodisi kognitivne okvare, kot so pomanjkanje pozornosti, ali ortostatska nestrpnost, ki se počutijo slabše, ko ste pokonci, kot ko ležite.

Ker simptomi »presegajo meje tradicionalne medicinske specialnosti in subspecialnosti«, je CFS lahko zelo težavno diagnosticirati, pravi David M. Systrom, zdravnik interne medicine in pljučne bolezni iz Brighama in ženske bolnišnice, ki je specializirana za ME / CFS. Simptome opisuje kot "voskanje in upadanje" - njihova intenzivnost sčasoma narašča in pada - in "nespecifični", kar pomeni, da bi lahko bili posledica ne le CFS, ampak tudi drugega stanja. Morda boste videli psihiatra, ki bo imel težave s pomanjkanjem pozornosti, strokovnjaka za spalno zdravilo o vašem osvežilnem spanju in zdravnika ortopeda zaradi nepojasnjenih bolečin v sklepih, ne da bi te težave izsledili do ene same bolezni.

Prav tako ne pomaga, da je v preteklosti veliko medicinskih strokovnjakov zavrnilo priznavanje CFS. Tudi danes nekateri še vedno vidijo stanje zgolj psihosomatsko in ne fizično, kljub vse večjim dokazom, ki nasprotujejo. Ko vprašam doktorja Systroma, kaj se mu zdi najpogostejša napačna predstava o CFS, odgovorim preprosto: "To ni resnična bolezen."

Toda namišljene bolezni nimajo biomarkerjev. "Jasno vidimo razliko v načinu, kako zdrave in sindrom kronične utrujenosti imunske celice predelajo stres," je v sporočilu za javnost dejal višji avtor doktorja Stanforda, dr. Ron Davis, ki je rezultate poimenoval "znanstvenimi dokazi, da ta bolezen ni izmišljotina pacientov um."

Veliko se mora zgoditi, preden se krvni test njegove ekipe široko uporablja. Štirideset udeležencev je majhne velikosti vzorcev in morda ne napoveduje uspeha v večji skupini udeležencev študije, ki jo ekipa trenutno zaposluje. Drugi strokovnjaki opozarjajo, da je prehitro praznovanje, in pozivajo k dodatnim raziskavam, ali lahko ta krvni test razlikuje bolnike s CFS od bolnikov z drugimi utrujenimi stanji.

Čeprav bi to lahko trajalo leta, ekipa Stanforda upa: Glede na dosedanje uspešnost testa, "menijo, da ima potencial za široko zaposlitev v drugih raziskovalnih laboratorijih in klinikah v bližnji prihodnosti." To bi lahko pomenilo, da se tisoči obolelih, ki še niso diagnosticirani, ne bi soočili z dolgoletnim čakanjem na diagnozo, ki sem jo postavil. Medtem ko zdravljenje CFS še ni standardizirano, je diagnoza prvi korak k razvoju načrta zdravljenja, ki bi lahko vključeval ne le zdravila, temveč prilagoditve življenjskega sloga, skrb za duševno zdravje in skupnost z drugimi bolniki.

Ker diagnoze ni, lahko odpovedovanje ali opustitev simptomov niso le izvajalci oskrbe: sami, ki trpijo za CFS, lahko dvomijo v lastno bolečino. Vem iz izkušenj. Pred diagnozo je bilo moje telo težje, um pa počasnejši kot običajno, ko me je partner spodbudil k drugemu zdravniku. "Saj ne bo nič," sem ustrelil nazaj. "Nihče ne ve, kaj je z mano." "Prosim, samo to storite," je rekel. "Prosim poskusite ponovno."

Do takrat me je zanimalo, ali lahko težava z duševnim zdravjem razloži, kako se počutim, kot mi je predlagal en ponudnik. (Depresija lahko povzroči strmo utrujenost, CFS pa pogosto napačno diagnosticiramo kot depresijo.) In takrat se je pojavil grozen, plazeč sum, da sem morda, samo morda, svoje simptome pretiraval s sabo. Mogoče je tisto, kar sem šel skozi, v moji glavi in ne telesu. Konec koncev, ko sem rekel, da sem utrujen, sem ponavadi dobil solidarnost, ne pa skrb. Tudi vsi drugi so bili utrujeni; tudi nihče ni dovolj spal. Seveda je bila moja "utrujenost" bolj podobna gripi in mamurluku kot posledicam slabega spanca. Toda drugi so se mojih simptomov otresli dovolj dolgo, da sem začel delati isto.

Kljub temu sem kapituliral in si določil še en obisk v primarni negi. Še enkrat sem odkril simptome medicinskemu sestru. "Toda to morda ne bo nič?" Zaključil sem, skomignil. Pogledala me je. "Poslala te bom k specialistu za CFS," je rekla in napisala napotnico. "Vredno je pogledati."

Šele ko sem kot novo kovana uradno bolna oseba odšla iz pisarne tega specialista, sem se po obrazu slišala čudno srečne solze, ko sem ugotovila, koliko mi pomeni diagnoza. Ne samo, da me je privedlo do zdravljenja - z zdravili, dopolnili, terapijo IV in injekcijami B12, ki so v zadnjih treh letih nadzirali moje simptome - me je opomnilo, da lahko zaupam svoje zaznavanje svojih simptomov. Seveda pa dostop do oskrbe zahteva tudi zaupanje zdravnikov v bolnikove simptome, o katerih poročajo sami, in to je veliko, za kar se ženske še vedno borijo. Spol še naprej vpliva na to, ali bolnike jemljemo resno, saj izvajalci še vedno pogosteje vidijo ženske kot moške kot nezanesljive pripovedovalce svojih simptomov. Toda biomarker je težko prezreti. Ne bi ga potrebovali, da bi ponudniki zaupali bolečini žensk,vendar bi hiter in poceni krvni test pomenil, da se manj žensk s CFS ne upošteva.

Če se test Stanfordove ekipe za CFS na koncu izkaže tako natančen, kot kažejo zgodnji rezultati, obljublja nadaljnjo legitimizacijo bolezni znotraj medicinske skupnosti. Prav tako lahko potrdi nešteto drugih, ki trpijo in še ne vedo, zakaj. Zaslužijo si vedeti, da ni vse v njihovih glavah.