2024 Avtor: Steven Freeman | [email protected]. Nazadnje spremenjeno: 2023-12-17 08:20
Starši 12-letnega dečka iz Kolorada z Rigidnim sindromom kože, redkim stanjem, ki hitro degenerira tkivo in povzroči, da koža postane trdovratna, se borijo proti uri, da bi našli zdravilo za bolezen. tvoj sin.
Jaiden Rogers pri Alamosi je bil prvič diagnosticiran leta 2013, potem ko je njegov oče Tim odkril trdo grudico na desnem stegnu. Redka motnja otežuje gibanje mišic.
Od leta 2015 je bilo s tem sindromom diagnosticiranih le 42 ljudi na svetu in trenutno "ni na voljo nobenih posebnih terapij za odpravo simptomov", poroča ameriško ministrstvo za zdravje in človeške službe.
"Sprva smo bili tako zmedeni," je Tim za revijo People povedal Tim o diagnozi svojega sina. „Nismo mogli verjeti, da ni odgovorov, ker je zelo redek. Nismo našli nikogar drugega, ki bi ga imel."
Bolezen se je razširila od otrokovih stegen do bokov, želodca in hrbta ter se premika proti prsim, kar povzroča bolečino.
Sindrom krute kože sam po sebi ni usoden, vendar lahko utrjena koža Jaiden več ne more dihati, je pojasnila revija People. "Njena koža je v bistvu kot kamnita," je povedala Jaidenova mama Natalie. "Kot da bi se dotaknili površine peči."
Medtem ko Jaidenovi zdravniki trenutno iščejo zdravilo, ga zdravijo s kemoterapijo in močnimi blažilnimi bolečinami, ki pomagajo ublažiti simptome.
Toda zdravniški računi so dragi in Jaidenovi starši potrebujejo pomoč. Mesečno se morajo peljati v otroški bolnišnici Kolorado v Denverju, ki je oddaljena štiri ure, da se malček sreča z zdravniki.
Poleg tega naj bi eksperimentalni postopki, ki bi lahko pomagali Jaidenu, imeli visoko cenovne etikete, na primer novo zdravljenje z matičnimi celicami v Evropi, ki cilja na redka stanja kože, vendar stane več kot milijon dolarjev, poročajo People.
"Denar je na poti." Samo želimo, da bi naš otrok živel, "je dejala Natalie. "Od doma smo vzeli tri hipoteke in preživeli Timovo upokojitev. Ničesar drugega ne moremo storiti."
Tim in Natalie sta odprla stran GoFundMe s ciljem, da zbereta 1,5 milijona dolarjev, da bi pomagala plačati Jaideninovo zdravljenje in pokrila stroške zdravstvenih računov.
Priporočena:
Bolezen Pušča Mladega Turista Ohromljeno
22-letna Američanka, ki je Tajsko obiskala proti redki bolezni, ki jo paralizira
Deček, Ki Ga Je Paralizirala Bolezen, Ki Je Podobna Polioteriji, Spet Hodi Po Operaciji Presaditve živcev: "Neverjetno Je"
En teden avgusta 2016 je 6-letni Brandon Noblitt imel družino, kar je mislil, da je prehlad, skupaj z glavobolom in bolečinami v vratu. Toda v nekaj dneh od prvega njuha je Brandon propadel med vstajanjem iz postelje. Njegov oče, Brian Noblitt, za LJUDJE pripoveduje, da sta bila z ženo šokirana, ko sta se od zdravnikov naučila, da imata njihov atletski in na videz zdrav sin redko bolezen, podobno otroški polivki, akutni mikavit, znan tudi kot AFM.
Dodatek K Video Igram, Nova Bolezen Digitalne Dobe
Svetovna zdravstvena organizacija na seznam novih bolezni digitalne dobe vključuje dodajanje video iger
Redka In Neozdravljiva Bolezen švedske Princese Viktorije
Poleg disleksije trpi za prosopagnozijo
Redka Nova Fotografija Princa Louisa Z Mamo Kate Izšla - In Izgleda Podobno Kot Princ George
To je vrnitev princa Louisa! Prvič po Louisovem kraljevem krstu julija je bila objavljena nova fotografija 6-mesečnega kraljevega otroka. Louis se prijela za svojega dedka, princa Charlesa, na sladki fotografiji, ki se je pojavila v dokumentarnem filmu BBC One, Princ, sin in dedič:
